„Ahoj, jmenuji se Nelinka a bydlím v Kraslicích. Jsem takové sluníčko, co dělá radost nejenom babičce a dědovi, ale i těm, co mě znají. Jsem hodně velká bojovnice a mám chuť se rozběhnout, ale bez pomoci to nedokážu. A netrápí mě jen to. Chceš vědět, jak mi můžeš podat pomocnou ruku? Přijď za mnou na benefiční koncert, který pro mě přichystal už příští sobotu Kraslický Šnek.“ Přesně takový by mohl být vzkaz od Nelinky Cichocké z Kraslic na Sokolovsku, která vzhledem ke svému handicapu potřebuje pomoc svého okolí, neboť nákladnou léčbu nehradí zdravotní pojišťovna.
Mezi prvními přichází s pomocí Kraslický Šnek, který se rozhodl už v sobotu 23. února od 17 hodin uspořádat v Kulturním domě v Kraslicích benefiční koncert Pro Nelinku, s podtitulem – Dejme Nelince šanci prošoupat botičky.
Co přesně Nelinka potřebuje a jaká léčba ji čeká? Více v rozhovoru s babičkou Nelinky Ladislavou Cichockou, která se o Nelinku stará se svým manželem Romanem.
V sobotu se v Kraslicích uskuteční benefiční koncert pro Nelinku, o kterou se staráte. Jak náročná je péče o vaši vnučku?
Péče je náročná především fyzicky, a to nejen pro mne, ale i pro Nelinku. Denně spolu musíme cvičit. Jde například o rehabilitace s míčem, balanční cvičení, protahovací cviky, trénování mimiky, stability a další. Je po těžké operaci nožiček v pražské FN Motol. Až po tomto zákroku se teprve nedávno začala stavět na nožičky, ale nechodí. Ne vždy se jí cvičení líbí. Mnohdy je to boj, ale snažím se vše dělat formou hry, aby to malinkou bavilo. Nelinka neumí mluvit, a je navíc na plenách, o to je to těžší. Také pro ni musím připravovat speciální stravu, což spolu s rehabilitačními pomůckami nebo speciální obuví není levná záležitost. To nepočítám hygienické potřeby pro Nelinku anebo cesty za lékaři. Drtivá většina jejích specialistů je v Praze, kam musíme často dojíždět a vše si platíme sami.
Jakou diagnózu lékaři Nelince stanovili?
Mikrocephalie, centrální hypotonický syndrom, spasticita dolních končetin, opožděný vývoj.
Jak vypadá Nelinčin všední den?
Ráno, když vstane, na mě kouká z postýlky rozcuchaný čertík s krásným úsměvem na tvářičce a nataženýma ručičkama. Vezmu ji do náruče a mazlím se s ní. Hladí mě po vlasech nebo drží kolem krku a opětuje mi mou lásku. Po tomto krásném probuzení následuje hygiena, výměna plínky, čištění zoubků – pokaždé skousne kartáček a nepustí ho – a pak se jdeme obléci a načančat. Připravím jí tekutou nebo mixovanou stravu, protože neumí kousat, a sobě si namixuji ovoce nebo si dám jogurt, protože chce ochutnat i mou snídani. Nemáme vybavení pro tyto děti, tak musí Nelinka baštit v kočárku od tety Jarmilky, který je super, protože se s ním všude v bytě vejdeme. Pak babička nabere sílu a cvičíme. Koulíme se na míči, skáčeme na koníkovi, protahujeme se závažím ručičky i nožičky, balancujeme na čočkách a na válci, jezdíme na dětském rotopedu a nakonec pro malou velice plačtivé napodobování lyžaře a cvičení kolínek. Učí se tak lézt po kolínkách. Rehabilitace skončila a musím malou vždy pomazlit a zabavit hračkou, protože pláče. Po obědě se moc těší do své postýlky. Hraje si s hračkami, pomazlí panenky, postěžuje si jim svým hučením a usne. Když se vzbudí, babča už má připravenou pro Nelinku svačinku a pak jdeme ven. Když máme termín, jezdíme si zacvičit do Karlových Varů. Když ne, jsme s kočárkem jen tak venku.
Nelinka potřebuje speciální léčbu, kterou nehradí zdravotní pojišťovny. V čem léčba spočívá a jak je nákladná?
Nelinka potřebuje speciální léčbu, kde ji takzvaně rozchodí. Jednomu dítěti se věnují dva až tři specialisté a výsledky jsou opravdu úžasné. Viděla jsem videa od maminek postižených dětí, a co všichni dokázali za tři až čtyři týdny, je dechberoucí a člověku se chce tleskat a brečet zároveň. Jde o vysoce intenzivní program pohybové terapie, která unikátním způsobem propojuje několikahodinové každodenní individuální cvičení s fyzioterapeuty, podpůrné účinky speciálního stabilizačního oblečku, moderní rehabilitační přístroje a další podpůrné procedury. Měsíční pobyt stojí zhruba 100 tisíc korun a tento program není bohužel hrazený pojišťovnou. Co k tomu říct? Je mi to líto, protože já Nelince při cvičeních doma nedám to, co potřebuje. Snažíme se jí pořídit alespoň rehabilitační pomůcky domů, což také není levná záležitost. Dále speciální autosedačku za desítky tisíc, jídelní židličku, vertikalizátor apod.
Už v sobotu bude mít Nelinka koncert, který bude patřit jenom jí. Jak vnímáte ochotu místního Kraslického Šneku takto pomoci?
Jsme moc rádi, že Nelinky osud není lidem lhostejný. Kraslický Šnek nám nabídnutou pomocí udělal velikou radost, za což mu moc děkujeme. Přidali se k nim i další, kteří chtějí Nelince pomoci prošoupat botičky. Jednou z nich je i Simča z nadačního fondu Andělská křídla naděje. I jim děkujeme za vstřícnost a ochotu pomáhat druhým. Je fajn poznávat podobné lidi, kteří dávají Nelince naději na lepší život.
Nelince je pět let, je to krásná a šikovná holčička. Co jí zaručeně vykouzlí úsměv na tváři?
Šibalský úsměv na tváři má, když vidí napuštěnou vanu, miluje totiž vodu. Směje se vždy, když baští svůj oblíbený lipánek. Píská a skotačí radostí, když jedeme autem na výlet nebo když se může doma houpat a relaxovat ve svém křesílku. A asi největší úsměv na tváři má, když sleduje hrající si a dovádějící děti.
Koncert:
Benefiční koncert pro Nelinku – dejme Nelince šanci prošoupat botičky, se uskuteční v sobotu 23. února od 17 hodin v Kulturním domě v Kraslicích. Vystoupí Touch of Gospel (gospelový soubor z Plzně), Cantus (vokální skupina ze ZUŠ Kraslice) a skupina White and Black. Vstupné je 100 korun.
Transparentní účet:
Na léčbu Nelinky můžete přispět také zasláním finančního příspěvku na transparentní účet číslo: 2501582917/2010
